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爱,让生命不再苍白——请您救助更多的“妞妞”

2014年08月31日 21:47:51来源:苍南新闻网
 
台州坎门新村的乡亲们为妞妞募捐。
 
马站网发起为妞妞募捐。
 

记者 陈惠敏

在台州坎门新村这条小商业街上,平常素不相识的乡亲听说了小妞妞的不幸遭遇,大家齐力相助,一共为小妞妞募捐了12000元。在霞关,你一百、我三百,邻居们也为妞妞献出爱心。

如果您想帮妞妞一把,可联系妞妞爸爸肖昌顿(手机:13166258352)。

案例

“第一次检查时,医生告诉我可能是白血病。第二次检查后,我看到诊断报告上写的是白血病,我还是不相信,就直接带着儿子去了上海。上海的医生告诉我,我儿子得的是白血病。我整个人都炸了!”

肖昌顿家住马站镇霞关社区,夫妻二人在台州玉环经营一家童装店。3年前,他的妻子在一场车祸中腰椎负伤。去年4月,肖妻被确诊为乳腺癌。为照顾妻子,肖昌顿关闭店铺,陪着妻子进出医院进行治疗。今年,见妻子的病情得到了控制,肖家人回到台州继续经营童装店。8月,他四岁半的儿子妞妞(化名)突发高烧,经医院检查,诊断为白血病。8月11日,妞妞在上海瑞金医院接受治疗。

“脸、嘴唇、手心都白白的,医生说血小板很低,已经输了好几次血了。”电话中肖昌顿的情绪有些波动,于是他说:“我让他妈妈跟你讲吧。”

不过三句话,妞妞妈妈就哭了出来。“现在家里已经欠了十几万了。我有病,孩子又这样。真不知道怎样办才好……”

数据

目前,中国约有500万白血病患者。儿童白血病患者约占总数的50%,白血病患者数量的增长速度从过去每年约4万人提高到每年约8万人。

2014年4月,市疾病预防控制中心公布2013年居民死因报告,共监测42040例死亡报告。报告表明,白血病成为0—14岁青少年群体的最大“杀手”。

在我县,仅2013年至今年7月,《今日苍南》已报道有关白血病救助类新闻15条。

由于一直以来该病死亡率较高,致使众多的家庭承受极端痛苦和家庭生活困难。随着医疗水平的提高,目前,部分患者已可治愈或可控。目前除化疗等传统的治疗方法外,最有效的治疗手段是造血干细胞移植,治疗费用在30万元以上;部分可通过专用药物控制的患者,每年仅药费即需30万元左右,若经中国慈善总会与药物生产商协议救助后,药费仍需8万余元/年。由于费用昂贵,部分患者由于筹措不到巨额资金而放弃治疗,失去生命;而对部分家庭则意味着倾家荡产或再次返贫。治疗资金的缺乏成为白血病患者治疗的最大瓶颈。

救助

中华骨髓库

造血干细胞移植是目前医学界认为根治白血病唯一有效的方法。截至2014年7月31日,中华骨髓库库容总为1860928人,捐献造血干细胞人数4352 例,患者申请查询人数为39498人。可直接登录中国红十字会中国造血干细胞捐献者资料库(中华骨髓库)网站http://www.cmdp.com.cn 进行申请。

大病救助

由浙江省卫生厅举办,浙江省人力资源与社会保障厅、省财政厅、省民政厅、省红十字会等单位联合出台的《浙江省提高儿童白血病和先天心脏病医疗保障水平实施方案》,要求将实施范围进一步扩展到浙江所有县(市、区),覆盖对象扩展到0—14周岁新农合、城镇居保(含子女统筹)参保儿童。新《方案》实施后,凡符合条件的参合(保)儿童,在两病定点医院住院治疗的,按规定享受补偿,其中新农合或城镇居民医保的政策范围内报销比例原则上不低于70%。

今年,我县投入1500万元用于建立适度普惠型儿童福利体系。将儿童群体分为孤儿、困境儿童、困境家庭儿童、普通儿童四个层次。其中,对重残(二级以上残疾)、患重病(包括白血病、自闭症、先天性心脏病、脑瘫等重大疾病)的困境儿童,保障标准按不低于社会散居孤儿基本生活费的60%确定(已享受低保的补差额),确定了我县困境儿童基本生活保障制度。

慈善基金

信禾春阳基金由县妇联、县红十字会、苍南农村合作银行共同成立,用于扶助苍南籍重大疾病救治有经济困难的儿童及特困家庭,今年重点针对血液系统疾病(白血病)和先天性心脏病患病儿童。福彩儿童大病救助是由浙江“福彩公益金”出资,在浙江省慈善总会建立的专项儿童大病救治项目。救助对象为患有白血病、恶性肿瘤、先天性心脏病、尿毒症患儿。中国红十字基金会 、中华少年儿童慈善救助基金会-爱心家园白血病救助项目 、浙江儿童白血病基金、温州市白血病学生救助基金等基金会皆可接受申请。

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我县慈善救助项目指南

一、大病救助

救助对象:全县身患重病的城乡最低生活保障对象、低保边缘对象和其他特殊困难者。

救助标准:一次性救助,1000元至10000元。

二、 特困大学新生慈善助学

救助对象:全县城乡最低生活保障、低保边缘和其他特殊困难家庭的大学新生。特殊困难家庭是指近期遭遇天灾人祸的困难家庭。就读大学必须是教育部批准的具有高等学历教育招生资格的普通高等学校。

救助标准:每年8月底前提出申请,9月上旬发放助金。每人一次性补助5000元。

三、关爱童心项目

救助对象:本县1岁—18岁患有先天性心脏病并实施手术的低保或低保边缘家庭儿童。

申请程序:救助对象手术后带出院证明、合作医疗保险补偿证明单、户口册、监护人身份证、最低生活保障证或困难家庭救助证到各乡镇慈善(总)会申请救助,填写《“关爱童心”项目救助申请表》,统一报县慈善总会调查审核。

四、春晖基金项目

救助对象:苍南户籍的患有宫颈癌、乳腺癌及宫颈、乳腺癌前病变等重大疾病且属低保、低保边缘或其他特困家庭的妇女。

救助标准:实行一次性救助,最高标准不超过10000元。癌前病变救助标准一般不超过3000元。

五、福彩儿童大病救助

救助对象:患有白血病、恶性肿瘤、先天性心脏病、尿毒症患儿。患有上述病种的,年龄在0-16周岁的浙江省户籍的贫困家庭患儿或因病致贫的患儿家庭,且患儿在本项目申报阶段内在医院接受过治疗(包括门诊治疗、放化疗治疗及住院治疗),方可申请本项目的援助,每名患儿只限申请一次。

(郭永慧整理)

【编辑:李甫仓】

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